V objektu sice nechybí pokoj posledního rozloučení, ale hospic otevírá dveře hlavně proto, aby děti, odkázané zcela na druhé, mohly co nejvíc času trávit doma. Když totiž část péče přebere alespoň na čas Dům pro Julii, významně tak pomůže načerpat síly rodině, aby láskyplnou, ale zcela vysilující zátěž zvládala dále.
Lidovky.cz: V Česku funguje 17 pobytových hospiců pro dospělé, první vznikl v roce 1995. Dům pro Julii bude ale první určený dětem. Jak dlouho jste měla tenhle nápad v hlavě?
Už na střední škole jsem dobrovolničila na onkologii, v domovech pro seniory, ve střediscích výchovné péče, na vysoké jsem zřídila nadační fond… Pak jsem se v článku vévodkyně Kate dočetla, že v Británii existují dětské hospice, a hledala jsem, kde máme takový v Česku, abych ho mohla podpořit.
Zjistila jsem, že nikde. A tak jsem se toho chopila sama. Nejčastější dotaz, který jsem slýchala, zněl: Co bude, když se to nepodaří? To jsem si nepřipouštěla. Jsme v 21. století a přemýšlíme o tom, že osídlíme Mars, postavit dětský hospic by neměl být takový problém. Ale netušila jsem, jestli to potrvá dva roky – nebo dvacet let. Těch šest let je vlastně dobrý výsledek.
Lidovky.cz: Jméno Julie odkazuje na skutečný osud děvčátka, které v sedmi měsících podlehlo nákaze pneumokokem. Inspiroval vás její příběh?
Matku téhle holčičky, Petru Trnkovou, jsem poznala až později. Když jsme se v létě roku 2017 rozhodli, že jdeme do toho a vypíšeme sbírku na stavbu hospice, vymýšleli jsme pro projekt název, abychom vše formálně ukotvili.
Kolegyně a Petřina kamarádka ten příběh znala a věděla, že bylo pro rodiče nesmírně těžké od dcerky napojené v nemocnici na přístroje každý večer odcházet – netušili, zda ji nevidí naposledy. Zkusili jsme tedy Petru oslovit, jestli by se k nám nechtěla připojit. Propůjčila nám Julinčino jméno a je aktivní členkou správní rady Domu pro Julii.
Lidovky.cz: Jak se liší dětská paliativní péče od té pro dospělé?
